FPIES - opet

Vazeny pane docente, opet se na Vas obracim pro radu... Nase dcera byla v sesti mesicich diagnostikovana s FPIES. Ve trech mesicich presla na Neocate, vse se srovnalo (jeste jsme nemeli diagnozu, jen ABKM a soji, pouze odhad), problemy vetsich rozmeru zacaly az s prikrmy. Ve zkratce - od zari 2012 (6 mesicu veku) do prosince byla bez jidla, protoze v zari mela osklivou reakci na sladky brambor, ani pres tyto ctyri mesice se nezbavila vsech symptomu, pretrvavala zejmena velmi hlenovita stolice a hodne kolisal reflux. Zacala bohuzel reagovat i na leky proti refluxu diky pridanym sladidlum, barvivum atd. Zkouseli jsme i specialne namichany lek Nexium (compouded), vzdy 20 min. po podani sileny rev po dobu dvou hodin, takze i ten jsme stopli. V prosinci mela silnou beonchitidu, doslo na steroidy (prednisolone). Konecne jsme se docklali upravy stolice a symptomu celkove, ackoliv steroidy nebyly primarne urceny na strevni obtize. Nicmene mily vedlejsi ucinek:). Zkusili jsme opet nejake jidlo, ktere pred zarim snasela a bohuzel byly vsechny symptomy zpet. Vzdy se trochu zmirnily po probehnuti jeji typicke reakce trvajici cca tri dny (hlenovita stolice cca 4x denne nekdy s primesi krve, horsi reflux, probdele probrecene noci, silna plynatost, silne zarudle tvare rozpraskane az do krve, zhorseni vyrazky po tele), ale s vyzkousenim noveho jidla opet zhorseni. Zkouseli jsme i jinou znacku elementalniho umeleho mleka (EleCare), tam okamzite reagovala, doslo i na krev ve stolici behem 24 h. Vsechny pokusy jsme stopli. Nyni je uz pet dni vyhradne na Neocate, ma stale vodove hlenovite stolice obcas s primesi krve, naprosto "rozezrany" zadek, opet se nespi, rozpraskane tvare. Vzorky stolice nikdy neprokazaly zadnou infekci, vsechny alergo testy IgE negativni, krevni testy v minulosti take nic neukazaly. Zitra budu mit v ruce dalsi vysledky, opet ale neocekavam zadne prevratne informace. Dceri je 11 mesicu, i pres velmi omezenou dietu a relativne malou konzumaci (cca 1000 ml Neocate) prospiva - 10.5 kg (porodni vaha 3.8 kg). Nema jedine bezpecne jidlo a obavam se, ze ztracime i Neocate. Alergolozka i gastrolog navrhuje gastroskopii, s cimz nejspis budu souhlasit. Jake dalsi testy by byly prinosne? Chapu, ze pokud jde skutecne o FPIES, zadny test nam nic neprozradi, spis by me ale zajimalo, o co jineho by se mohlo jeste pripadne jednat? Anatomii horniho GI systemu ma v poradku dle barioveho RTG testu. Nerada bych neco prehledla a uprimne mi desi fakt, ze od narozeni ma neustale zapalena streva, normalni stolice by sla spocitat na prstech jedne ruky. Dekuji, Linda