inzulinizmus

Vážený pane doktore, mnohokrát Vám děkuji za odpověď. Sažíme se získávat informace kde to jde, je jich tak málo o této nemoci. Psal jste, že v Praze máte ve sledování 10 pacientů a popsal jste jeden, předpokládám ten s nejhorším průběhem. Věříme, že to nebude případ našeho Vojtíka. Jsou to všecho případy novorozenců, nebo již starších dětí, u kterých se nemoc postupně vyvinula? Myslíte si, že problémy s dýcháním, které Vojtík má, souvisí s tímto onemocněním? Žádný jiný problém zjištěn nebyl. Také má mírně zvýšenou teplotu, ale to prý snad může být k těm lékům, které dostává. Nejnovějsí informace jsou, že lékaři začali vysazovat léky, které měl od začátku - kortikoidy, ... a hladinu cukru má již opět ustálenou. Probíhají další vyšetření, je možné zjistit z krve, jaký problém nastal ve slinivce? Jestli je to displazie, nebo forma ložisková? Ultrazvukem zatím nebylo možné nic zjistit a mag. rezonance je prý zatím příliš zatěžující. Nějaké rozbory krve, které dělali v Praze jsou prý zatím negativní. Mohl by jste prosím napsat, jaké jsou prognózy těchto pacientů? Jsou velká rizika - ohrožení života? Pokud budeme doufat a předpokládat, že k většímu poškození mozku nedošlo, jsou ještě další komplikace vznikající s tímto onemocněním? Nežádoucí účinky léků jsou vážné? Mají tito človíčci šanci vést normální život a s jakými omezeními? Nebylo by vhodnější provádět léčbu u vás? Mám moc otázek na které nemohu získat odpověď - v Brně s tímto onemocněním mnoho zkušeností nemají. Nejhorší je to dlouhé čekání a nedostatek informací. Předem Vám děkuji za trpělivost a budu doufat v brzkou odpověď - nejlépe takovu, která nás alespoň trochu uklidní. Ani nevíte, jak moc to pro mě znamená, že se na Vás můžu obrátit. Slovy to ani vyjádřit nelze,děkuji!! Věra H.